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有时去治愈,常常去缓解,总是去安慰

时间: 2017-07-14
来源: 浙江衢化医院
点击: 2200

美国纽约萨拉纳克湖畔长眠着一位医生,他的墓志铭上有这样一段话,To cure sometimes, to relieve often, to comfort always,译成中文简洁而富哲理,有时去治愈,常常去缓解,总是去安慰。这句话成为了医学人文关怀领域的一句名言。

人力有时尽,医学有局限性,医生是人而不是神。“我们不得不接受医学不能治愈所有疾病,不能治愈每位病人,但安慰、温暖却应该贯穿治疗始终。如果不给予患者人性的温暖,那就是将患者视作待修理的‘机器’。”肿瘤综合治疗中心主任姜忠于说,“我们应该尽可能减少患者和家属的痛苦,安慰、鼓舞他们,增加他们面对困难的勇气。”

20167月,衢化医院成立癌友俱乐部,9月装修完成安宁病房,正式开展安宁疗护。

 

癌友俱乐部:从治疗走进生活

欢笑声、掌声、歌声不时从衢化医院的一间活动室内传来,不亲眼见证你很难想象这是一群肿瘤患者的聚会,没有长吁短叹的声响,没有愁云惨布的脸庞,没有阴晦凝滞的空气。烛光映照下的是一张张充满希望的笑脸,他们聚在一起是为了两位病友举办一场别开生面的生日会。

人群中一眼望去,寿星胡阿姨十分显眼,红色的帽子,红色的大衣,还有洋溢在脸上不减的灿烂笑容。“胡阿姨这样的笑容不止是生日,平时她也笑得最开心,她是俱乐部里的向日葵,时时刻刻都温暖着大家。”护士胡凌燕说。

生日会上,胡阿姨与大家分享了自己的抗病经历:病情、治疗过程、饮食习惯、保养方法,每次都引起台下的患者和家属一阵热烈讨论。身患疾病之后,胡阿姨仍然唱歌、跳舞样样不拉,她说,心态乐观永远是最重要的。

今年7月,衢化医院成立癌友俱乐部正式成立,医院专门为俱乐部划拨了资金和活动场地。胡水萍、胡凌燕是衢化医院肿瘤中心的两位年轻护士,两人从临床工作中调离,专门负责俱乐部工作。“肿瘤治疗越来越重视患者的心理护理和调适,以前临床工作繁忙,更多的精力被倾注在治疗上,对患者的心理、生活很难有细致的关注。”胡凌燕说,“成立了俱乐部后,我们有更多时间与会员进行交流,慢慢建立信任,通过很多细节去了解患者的心理、家庭状况等,帮助他们以最放松的态度面对治疗。”

衢化医院癌友俱乐部成立之时,参考了国内现有的俱乐部模式,通过了解学习,结合本医院情况,慢慢摸索一条适合自身的俱乐部建设之路。据介绍,俱乐部会员招募为75岁以下肿瘤患者,现有会员150余名,会员大多数为衢州本地患者,下属县市区均有会员分布。俱乐部根据地域划分辖区,每个辖区设立一名当地会员作为负责人,帮助组织工作。俱乐部每个月至少举办一次活动,至今已经举办了中医辅助治疗、营养知识、心理健康等一系列讲座活动。平时,俱乐部也会对会员进行电话随访,保持交流沟通,了解会员的身心状况,组织会员探望,尽可能在生活中、治疗中给予帮助。“未来随着各个辖区会员的增多,我们还会在各个辖区内开展公益活动、会员活动,走近每个会员身边。”胡水萍说,辖区内的会员们形成一个小团体后,也能自行组织交流活动,相互帮助。

“来,大家都来尝尝,这可是我最拿手的。”曹师傅笑呵呵地走进肿瘤中心,将手中的一罐橘子酱交到护士手中。曹师傅在龙游经营着一家饭店,五年前查出鼻咽癌时瘫倒在地,用他自己的话说足足傻了十五分钟。身边缺乏亲人照顾的曹师傅,在肿瘤中心医护人员的关怀帮助下,面对治疗,五年来始终保持着坚强乐观,他常对自己说要时时保持微笑。他的坚强乐观也影响了许多与他交流的会员。

    俱乐部成立是为了让患者能得到更人性化的关怀,鼓励每个患者走出家门,参与到活动与交流中。肿瘤综合治疗中心主任姜忠于说:“我们的口号是群体抗癌,超越生命。俱乐部不仅是一个大家庭,也是一个平台,患者、医护人员、志愿者团结在一起,相互认识,相互交流,相互影响,传递乐观的心态,让每个人都能快乐、健康向上。”

 

安宁疗护:让逝者魂安,生者释怀

肿瘤综合治疗中心护士长黄玲燕曾收到过这样一条微信,“我现在好后悔,不该在母亲最后的日子里还坚持让她服药做治疗,没让她平静走完最后一程。”当初不听医护劝阻固执地要将治疗进行到底的女儿,在母亲离去已成事实后却陷入深深悔恨。

面对生命末期的肿瘤患者,我们该做出怎样的选择?当死亡已成必然,可不可以让患者走得有尊严,更从容?

“现在社会普遍的选择还是积极对抗肿瘤直到最后,所以大部分肿瘤患者会持续经历各种治疗手段,直到离去。”黄玲燕说,“其实对于临终患者,许多治疗都是明知不可为而为之,除了要投入昂贵的费用,还要让患者承受强烈的痛苦,让最后的生活失去质量。安宁疗护理念的引入,让我们知道还有别的路可以走。”

2014年,黄玲燕在台湾中医药大学附属医院血液肿瘤科参加短期培训时接触到了安宁疗护,遗憾的是安宁疗护不在培训范围内,最终并未能一睹真容。

2016年,黄玲燕开始着手安宁疗护的相关学习,6月,她与姜忠于主任一起去到了浙江省唯一一家开展安宁疗护的绍兴人民医院肿瘤内科的安宁疗护病房参观学习。绍兴一行让黄玲燕震撼:“安宁疗护是为了帮助生命末期的患者最大限度的减轻痛苦,过上有质量的生活。医院会用姑息治疗和人文关怀,陪伴完患者走完人生最后一程,并同时帮助家属度过心理调适期。”黄玲燕明白了,安宁疗护最重要的并不是病房,而是贯穿整个治疗护理工作始终的安宁疗护理念。

7月,黄玲燕与耶稣教花园教会进行会面,并达成一致意见,在不影响其他患者的情况下欢迎耶稣教会对肿瘤病房患者开展合理合法的传教活动,帮助患者树立战胜疾病,疗护心灵的活动。“安宁疗护的团队不仅仅只有医生、护士,还有物理师、心理治疗师、营养师、宗教人士、志愿者,安宁疗护提供身、心、灵的全面照顾,信仰的力量也能带给患者心灵的安宁。”黄玲燕介绍。

9月,衢化医院按照安宁疗护病房的基本要求装修了一间安宁病房。

徐老师是一位肺部恶性肿瘤患者,5月份来到衢化医院接受治疗。说起她的故事,黄玲燕数度哽咽。“做了一系列治疗后,情况很糟糕,我当时就知道徐老师的时间不多了。”黄玲燕说,“我就和她的两位好朋友商量,应该帮助徐老师完成一些心愿,不要留下遗憾。”徐老师告诉他们,她有许多想见的人。在大家的帮忙联系下,徐老师的亲人、同学、朋友、学生纷纷从各地赶来。“徐老师在会客时始终都保持着笑容,那段日子她很幸福。”

接下来的日子里,徐老师接受了姑息治疗,病痛减轻了许多。徐老师还正式接受了洗礼,从此枕边多了一本《圣经》,这给了她极大的慰藉。

在两度出院休养后,11月,徐老师病情再次恶化,在黄玲燕的建议劝说下,徐老师同意到医院到医院接受安宁治疗,对病情进行对症处理,以减轻痛苦。徐老师住进了安宁病房后,黄玲燕特地询问她:“这样舒适的病房,您觉得需要悬挂一些画吗?您是画家,给我提提建议?”她笑着回答:“我喜欢风景画,看着美丽的风景,心情舒畅。”

在人生最后的日子里,徐老师一直挂着营养针,靠药物止痛。黄玲燕说:“让我印象很深刻的是,那两天,徐老师穿着病员服躺在病床上,手脚湿冷,我问她冷不冷,需不需要盖厚被子,她告诉我,很热,感觉被子很重很重。或许临终患者真的是怕热,任何一样多余的物品对于她来说都是极重的负担。我们就听她的,未再给予保暖。”有亲友始终陪伴在侧,徐老师平静得安排了自己的身后事,希望能魂归故里,希望临终时教友能在身边为她祷告,最后还不忘安慰众人。两天后,徐老师穿着她最喜爱的衣服安静离去。

自从引入安宁疗护理念以来,肿瘤综合治疗中心医护人员的工作量明显增大,但他们并无怨言。黄玲燕说:“面对疾病,我们有时候力不从心,深感内疚。但我们还能倾听和陪伴,还能帮助患者和家属珍惜剩下的每分每秒,还能让生命‘走’得温暖,对于临终患者来说,这些关怀可能比医疗本身意义更大。”

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